<#> 소아암 환자 사례

유리(가명, 17세)는 4년 전 갑작스러운 열과 빨간 피부 반점으로 근처 소아과를 찾았다. 혈액검사 결과 백혈구 수치가 비정상적으로 높았다. 큰 병원에 가보자 혈액암의 일종인 ‘급성림프구성백혈병’ 진단을 받았다. 암세포로 변한 백혈구가 골수에 증식하여 혈액을 타고 몸 곳곳을 침범하기 때문에 항암치료가 없다면 평균 수명이 6개월에 지나지 않는 질환이다.

처음에 부모님은 유리를 걱정해 병명을 숨겼다. 며칠 입원하면 나아지겠지 하는 기대는 한 달 후 자신이 암 환자임을 알게 되자 무너졌다. 친구들이 중학교에 입학해 수업을 듣는 동안 유리는 3년간 항암치료를 견뎌야 했다.

끝이 보일 찰나 또 다른 어려움이 찾아왔다. 항암을 마친 지 2년 만에 백혈병이 재발한 것이다. 치료하기 위해 오빠의 조혈모세포를 이식받았지만 그 부작용으로 생긴 간정맥증후군 때문에 중환자실에 입원해야 했다. 중환자실에서 혼자 있는 무서움보다, 항암치료를 다시 받게 될 수도 있다는 걱정이 유리를 더 힘들게 했다.

그럼에도 주변의 응원 덕분에 치료를 견뎌냈다고 유리는 말한다. 특히 코로나 때문에 부모님이 출입할 수 없는 중환자실에서 간호사 선생님이 큰 힘을 줬다. ‘힘든 거 있으면 말해. 옆에서 항상 같이 있어줄게’라는 선생님의 독려가 유리의 용기가 됐다.

또 다른 버팀목이 있었다. 주기적으로 재발을 예측하기 위한 미세잔존암 골수 검사를 받아야 하는 유리를 위해 사업단이 회당 100만원에 달하는 검사 비용 지원에 나섰다. 덕분에 유리는 7회의 검사를 무상으로 받으며 완치 여부를 꾸준히 추적할 수 있었다. 호전된 유리는 일상으로 복귀해 한 달마다 혈액검사를 받으며 경과 관찰 중이다.

이제 유리는 친구들도 과거의 자신처럼 많은 지원을 받아 긍정적인 마음으로 건강을 찾을 수 있길 소망한다. 아픈 아이들에게 희망을 주는 ‘간호사’의 꿈을 꾸면서.

<#> 소아희귀질환&공동연구 환자 사례

정우(가명, 5세)는 태어나서부터 이상하게 식은땀을 흘리기 시작했다. 밤새 부채질을 해도 마르지 않았다. 생후 8개월 무렵 분유를 먹기 시작하면서 설상가상으로 약도 통하지 않는 설사가 잦아지고 엉덩이 발진이 심각해졌다. 아이가 잘못될까 급한 마음에 찾아간 지역 병원에서는 혈당이 30이고 간 수치도 높아 큰 병원 가야 한다고 했다. 4번째로 찾은 병원에서 각종 검사와 간 조직 검사를 진행했다. 

10만 명 중 1명 있을까 말까 하다는 ‘당원병’이었다. 이 병은 당이 저장되거나 사용되는 과정에서 생기는 효소의 결핍으로 나타나는 희귀난치성 유전질환이다. 정우는 친구들이 좋아하는 과자나 아이스크림을 같이 먹을 수 없다. 대신 적정 혈당 유지가 중요해 하루에 12번 전분을 먹어야 했다. 지금은 커서 양이 늘어나 7번만 먹지만 전분을 챙겨 먹는 일은 여전히 벅차다.

또 저혈당 쇼크가 오면 위험해져 하루에도 수십 번 채혈해 혈당을 측정해야 했다. 정우 팔과 발은 시퍼렇게 멍이 들기를 반복했다. 아파하는 정우를 보면 깜깜한 터널 안에 홀로 남겨진 기분이었다. 

그러던 중 돌파구를 찾았다. 사업단에서 손쉽게 혈당과 생활리듬 확인이 가능한 연속혈당기를 지원 받게 된 것이다. 혈당 관리가 훨씬 수월해져 이제 정우는 어린이집에 가서 친구들과 에어바운스 놀이도 한다. 

여기서 끝이 아니다. 사업단의 지원을 받아 조금 더 아이들이 일상생활 하는 데 지장이 없도록 데이터화하는 연구도 진행된다. 앞으로 계속 아픈 아이들은 생길 것이고 이렇게 쌓인 데이터를 활용해 나중엔 더 나은 치료를 받을 수 있는 세상을 꿈꾼다. 아픈 환자이지만 데이터를 제공해 표준 치료법을 만드는 데 기여하고 있는 정우는 이제 기부자다.

[사진] 심포지엄 패널토론

[사진] 심포지업 1부 기념사진