본 사업단은 기부자의 생명 존중의 뜻을 바탕으로 소아암·희귀질환 환아에 대한 실질적이고 직접적인 의료지원을 제공하고, 치료 및 원인 규명을 위한 연구를 수행하고 있습니다. 아울러 공정하고 투명한 사업 운영과 전국 의료기관과의 협력체계 구축·운영을 통해 환아들에게 보다 폭넓은 의료 혜택이 돌아갈 수 있도록 노력하고 있습니다.

2021

• 04소아암·희귀질환지원사업단 발족 
• 12소아암·희귀질환지원사업단 사업 설명회 개최 
• ○운영위원회 8회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최  
• ○사전수요조사 1회 실시

2022

• 06소아암·희귀질환지원사업단 워크숍
  개최
• 11소아 혈액암 세부사업·대한혈액학회 공동 심포지엄 개최
• ○운영위원회 9회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최
• ○사전수요조사 2회, 신규과제공모 3회 실시

2023

• 03이건희 소아암·희귀질환 극복사업 연구자 SKILL-UP 워크숍 개최
• 05이건희 소아암·희귀질환 극복사업 심포지엄 개최
• ○운영위원회 8회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최
• ○사전수요조사 1회, 신규과제공모 1회 실시

2024

• 09국제 미진단 질환 네트워크(UDNI) 컨퍼런스 개최
• 10이건희 소아암‧희귀질환 극복사업 “함께 희망을 열다, 미래를 열다” 개최
  
• ○운영위원회 10회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최
• ○사전수요조사 1회, 신규과제공모 2회 실시

2025

• 05어린이날 행사 '우리들은 자란다'개최
• 12소아고형암 정밀의료사업(STREAM) 국제 심포지
• ○운영위원회 6회, 평가위원회 2회, 연차보고회 1회 개최
• ○사전수요조사 2회, 신규과제공모 2회 실시

• 01암사업부

  소아암 완치율 향상 및 전국 소아암 환자의 삶의질 제고를 목적으로,
  소아 혈액암 정복사업 / 소아 고형암 정복사업 / 소아암 정보 기반
  구축사업을 수행하고 있습니다.
  

  환자 대상 사업 

  ○ 소아 혈액암 정복사업

  • 인체유래물을 이용한 차세대 염기서열 분석(NGS) 기반 유전체 분석 검사를 시행하여 분석 결과에 따른 치료 전략 수립에 도움을 드리는 사업입니다.

  ○ 소아 고형암 정밀의료 플랫폼 구축사업

  • 인체유래물을 이용한 유전체검사, 항암제 감수성 검사를 실시하여 검사 결과를 바탕으로 개인 맞춤형 치료 전략 수립에 도움을 드리는 사업입니다.

• 02희귀질환사업부  

  연구 기반 진단·치료 개발을 통한 국제 의료 선도 및
  국내 소아 희귀질환자의 삶의 질 향상을 위하여,유전체 ·기능연구 기반
  희귀질환 진단지원 사업 / 희귀질환 첨단기술 치료 플랫폼 구축 사업 /
  국내 극희귀질환 인프라 연구 사업을 수행하고 있습니다.
  

  환자 대상 사업 

  ○ 유전체/기능연구 기반 희귀질환 진단지원 사업

  • 희귀질환을 가진 어린이 환자와 부모의 유전체를 분석·해석하여 원인 유전자를 찾아 진단에 도움을 제공하고, 비유전성 질환으로 인해 검사가 어려운 경우에는 환자 맞춤형 개별 검사를 통해 진단과 함께 치료 및 관리 방안을 제시해드리는 사업입니다.

• 03공동연구사업부

  소아암 ·희귀질환 환자의 진단 및 치료 관련 연구를 지원하기 위한 목적으로,
  코호트 연구 / 연구자주도 임상연구, 진단 ·치료 개선연구 / 소아특화된
  공통데이터모델 구축 사업 / 정책연구사업을 수행하고 있습니다.
  

  환자 대상 사업 

  ○ 소아암·희귀질환지원사업단 패널구축사업

  • 정신건강, 신체·인지 기능, 사회 · 경제적 요인 등을 매년 조사하여 소아암·희귀질환 환자와 보호자를 위한 지원 정책의 근거를 마련하며, 장기적인 추적 관찰과 지속적인 피드백을 통해 연구 대상자의 전반적인 건강 관련 삶의 질 향상에 도움을 드리는 사업입니다.

• 04사업 참여

  환자 대상 사업 참여를 원하시는 환자·보호자 및 의료진은 사업 안내 페이지를 방문해 주시기를 바랍니다.