안녕하세요,

오는 9월 22일(화)에 서울대병원 희귀질환센터에서 환자/보호자 대상 공동 심포지엄을 아래와 같이 개최합니다.

○ 행사명 : 2026 희귀질환 공동 심포지엄 ("함께 만드는 희귀질환의 내일, 한 걸음 더 나아가기")
○ 일시 및 장소 : 2026.9.22.(화) 14:00 ~ 16:50, 피스앤파크 컨벤션 1층 파크홀 (오프라인)
○ 프로그램 : 
  i) 질환의 경과 기록, 치료제 개발의 출발점이 됩니다 : 환자와 가족, 연구자가 함께 만드는 변화
  ii) 뇌전증과 함께하는 건강한 일상 : 행동과 수면 관리의 핵심
  iii) 희귀질환복지법의 철학과 담고 싶은 것들
  iv) AI 기반 희귀질환 가족 라이프 데이터 플랫폼 구축 : 질환을 넘어, 환자와 가족의 삶을 함께 돌보는 새로운 의료 파트너십
  v) AI 전환을 통한 환자 경험 혁신 : 약제비 환급 자동화 및 희귀질환 증상 관리
○ 참여방법 : 
 1. https://forms.gle/XuzYC7DEQcYXrVKn8 (왼쪽의 링크 혹은 첨부된 포스터의 QR 스캔)
 2. 사전등록폼 작성 후 제출

자세한 내용은 첨부된 포스터를 통해 확인 바랍니다.
많은 관심과 참여 부탁드립니다.

문의 : 02-2072-1057, 8y957@snuh.org