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센터 이용안내

희귀질환센터 소개

조회수 : 13012 등록일 : 2018-02-22
    01희귀질환센터 소개
  • 희귀질환 환자들은 그 동안 전문진료기관 부족으로 진단을 위해 여러 병원을 옮겨 다니면서 여러 검사를 중복해서 받는 일이 종종 있었습니다. 또한, 질환의 특성상 다양한 분야의 의료진이 힘을 모아서 진료를 해야 하기 때문에 진단이 되더라도 수술 혹은 재활치료를 위해 각각 다른 병원을 찾아 다녀야 하는 경우도 많았습니다. 서울대학교어린이병원은 이러한 희귀질환 환자의 진료의 문제점을 해결할 수 있는 다음과 같은 최적의 조건을 갖추고 있습니다.

    - 1985년 개원 이래로 수많은 국내 희귀질환 환자의 진료를 담당해오면서 풍부한 임상경험이 축적되어 있습니다. 
    - 진단, 약물치료, 수술치료, 재활치료 등의 각 분야에 세계적 수준의 의료진으로 구성되어있습니다.
    - 최신의 진단-치료기술의 도입과 개발에 앞장 서 왔으며, 최근 소아임상시험센터 등을 마련하여 최신 치료 기술 적용에 매진하고 있습니다. 
    - 보건복지부 지정 희귀질환진단치료기술연구사업단의 주관 연구기관으로서 희귀질환 연구에 앞장서고 있습니다.

      이러한 우수한 인력과 경험을 바탕으로 조금 더 높은 수준의 진료를 희귀질환 환자들에게 제공하기 위해 다음과 같이 서울대학교어린이병원 희귀질환센터를 개설하게 되었습니다.

  • 02진료서비스

  •   - 희귀질환 코디네이터는 병원 오시기 전에 전화 또는 e-mail을 통해서 미리 상담하여 드리며 그 이후 진단에서 치료까지 진료과정에 생기는 문제를 도와드릴 것입니다.
    병원에 한번 오시기 힘들어서 첫 방문 시 해당 분야 전문가에게 진료를 받기를 원하거나,하루에 여려 분야 전문가의 진료를 받고 싶으신 경우에는 희귀질환 코디네이터와 상담 바랍니다.

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