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소아암ㆍ희귀질환지원사업단

1. 이건희 소아 암·희귀질환극복사업

 2021년 故 이건희 회장 유족은 국내의 소아암 및 희귀 질환 환아의 질환극복을 위해 서울대학교병원에
3천억원의 기부를 하였습니다. 

 기부금을 재원으로 2021년부터  2030년까지 10년간 국내 소아암과 소아희귀질환으로 고통 받는 어린 환자들을 구명하고 열악한 어린이 환자 치료환경을 선진국 수준으로 발전하도록 연구를 기반한 시스템을 구축할 예정이며 이를 위해 2021년 5월 소아 암·희귀질환지원사업단이 설립 되었습니다. 

 진행경과
사업단 진행경과
2021.01 삼성측 암·희귀질환 환아 지원 관련 기부제안 
2021.03 “소아 암·희귀질환 극복사업” 계획(안) 수립
2021.04.28 故 이건희 회장 유족 3,000억원 기부
2021.04.30 소아 암·희귀질환지원사업단 직제신설
2021.05.01 사업단장 (1대 김한석 어린이병원장),
사업부장(소아암사업부:강형진, 희귀질환사업부: 채종희, 공동연구사업부: 문진수) 임명 
2021.05.03 기부금약정식 개최
2021.07.16 1차 운영위원회 개최(운영, 실무, 평가위원 위촉)
2021.08.02 2차 운영위원회 개최(소위원 위촉)
2021.09.01 소아희귀질환/공동연구사업부 워크숍 개최
2021.09.08 소아암사업부 워크숍 개최
2021.09.13 3차 운영위원회 개최


 
조직도
조직도
2. 사업구성

 ㆍ소아암사업부

혈액암 진료향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 고형암 진료 향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 소아암 연구 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.

 ㆍ소아희귀질환사업부 

연구기반 희귀질환 진단 네트워크 구축/ 희귀질환 첨단 기술 치료 플랫폼 구축/ 극희귀질환 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.

 ㆍ소아공동연구사업부

소아희귀질환 다기관 코호트 연구/ 연구자 주도 임상연구/ 인프라 구축으로 수행 예정입니다.



3. 추진 절차

사업 추진 절차


 ㆍRFP 선정 과정
RFP 선정 과정


4. 추진 일정(예정)

・ 2021년 10월 중 : 사전 수요조사 예정

・ 2021년 11월 : 사업설명회 개최(11월초)/ 과제공고(4주간)

・ 2021년 12월 : RFP 선정평가

・ 2022년 1월(초순): 1차 평가위원회 개최

・ 2022년 1월(월말): 협약 체결 및 사업 시작 

※ 자세한 공모사항은 병원소식에서 확인 가능하며 추후 일정은 변경 될 수 있습니다.


5. 희귀,공동연구사업부 사전수요조사


사전수요조사 설명회 영상 바로가기

① 사전수요조사 공고문 바로가기     
② 사전수요조사안내 바로가기          
③ 사전수요조사양식 바로가기          
④ 이건희 소아암·희귀질환극복사업 FAQ

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