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소아암ㆍ희귀질환지원사업단

1. 이건희 소아 암·희귀질환극복사업

 2021년 故 이건희 회장 유족은 국내의 소아암 및 희귀 질환 환아의 질환극복을 위해 서울대학교병원에 3천억원의 기부를 하였습니다.
 사업단은 기부자의 생명 존중의 뜻을 이어받아 소아암·희귀질환 환아 의료지원, 소아암·희귀질환 치료 및 원인규명을 위한 연구 네트워크 인프라 구축 등을 통해 다양한 의료적 혜택을 지원 하고 전국 어린이 의료기관 협력 시스템을 구축하고자 합니다.


 진행경과
사업단 진행경과
2021.04 소아 암·희귀질환지원사업단 직제 신설
2021.05 사업단장 및 각 사업부장 보직 임용
2021.07 평가·운영·실무·소 위원 위촉
2022.01 전국 어린이병원 및 주요 의료기관 대상 사업소개 및 사업참여 홍보 설명회 개최
2022.02 2022년도 1차 신규 공모과제 공모 및 선정
2022.04 2022년도 2차 신규 공모과제 공모 및 선정
2022.08 2022년도 사업단 중간보고회 개최
2022.09 2022년도 3차 신규 공모과제 공모 및 선정
2023.01 2022년도 실적 및 2023년도 성과지표 평가 실시
2023.07 2023년도 사업단 중간보고회 개최


 
조직도
소아암희귀질환 사업단 조직도
2. 사업구성 

 소아암사업부

혈액암 진료향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 고형암 진료 향상을 위한 연구 플랫폼 구축/ 소아암 연구 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.

 ㆍ소아희귀질환사업부 

연구기반 희귀질환 진단 네트워크 구축/ 희귀질환 첨단 기술 치료 플랫폼 구축/ 극희귀질환 인프라 구축 세부사업으로 수행 예정입니다.

 ㆍ소아공동연구사업부

소아희귀질환 다기관 코호트 연구/ 연구자 주도 임상연구/ 인프라 구축으로 수행 예정입니다.



3. 추진 절차

사업 추진 절차



4. 기타

・ 사업 참여를 원하시는 의료진 및 환자·보호자는 사업단 홈페이지 www.ccrdp.org 를 방문해 주시기 바랍니다. 
 T.02-2072-1510, 1511




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