- 중증희귀난치질환 소아청소년 환자 및 가족 대상 신체적·정서적·사회적 돌봄 제공
- 4개월간의 리모델링 거쳐 청소년 위한 쉼 공간 및 다양한 프로그램 공간으로 새단장

꿈틀꽃씨

[사진] 꿈틀꽃씨 쉼터 입구	[사진] 꿈틀꽃씨 쉼터 내부

  서울대어린이병원 1층에는 특별한 공간인 ‘꿈틀꽃씨 쉼터’가 있다. 꿈틀꽃씨는 소아완화의료 프로그램으로 꿈틀꿈틀 꿈을 담은 꽃씨가 움트기를 바라는 마음이 담겼다. 생명을 위협하는 중증희귀난치질환으로 치료 과정에서 어려움을 겪는 소아청소년 환자와 가족들에게 신체적, 정서적, 사회적 측면을 포함한 총체적 돌봄을 제공함으로써 삶의 질을 향상시키기 위해 2015년 4월 개소했다.

  최근 이 공간이 4개월간의 리모델링을 거쳐 청소년을 위한 쉼 공간과 다양한 프로그램 공간으로 새롭게 변모했다. 

  서울대병원은 지난 21일 개소식을 열고 중증희귀난치질환을 앓고 있는 소아청소년 환자와 가족이 조금 더 편안하게 쉴 수 있는 분위기를 마련하고 다양한 프로그램을 진행하기 위해 꿈틀꽃씨 쉼터를 재개소했다고 30일 밝혔다. 

  앞으로 꿈틀꽃씨 쉼터는 심리 정서적 지원 프로그램을 포함해 전 연령대의 환자 및 보호자가 함께 즐길 수 있는 다양한 프로그램을 기획해 운영할 예정이다.   이날 행사에는 김영태 병원장, 최은화 어린이병원장, 박준동 통합케어센터장, 김민선 소아청소년과 교수 그리고 꿈틀꽃씨의 주인공인 아이들이 직접 참여해 의미를 더했다.

  꿈틀꽃씨 쉼터 등록환자는 작년 말 기준 3370명으로 3천명이 넘는 환자들이 이용하고 있다. 지난해 이용건수는 총 4119건으로 월평균 343명의 소아청소년 환자가 이용한 것으로 나타났다. 환자 1명당 보호자 1명 동반됐다고 가정하면 월평균 최소 686명 이상이 이용한 수치다.

  또한 격리 및 거동의 어려움으로 쉼터에 방문하지 못하는 환자를 대상으로도 자원봉사자 1:1 나누미를 모집해 병동연결 프로그램을 진행하고 있다. 코로나19로 인해 비대면, 소규모로 진행됐던 어려움 속에서도 지난해 기준 총 115명의 환자를 대상으로 비대면 266건, 대면 591건을 포함해 총 857건의 병동 연결을 진행했다.

[표] 2022년 꿈틀꽃씨 개입현황


[사진] 꿈틀꽃씨 개소식 참여 이벤트

  이어 지속적으로 환자 및 보호자와 소통하며 도움을 주기 위해 총 225건의 프로그램을 기획·운영했다. 코로나19로 인해 어려움이 있었지만 음악치료, 그림공작소, 힐링마크라메, 찾아가는 공예학교, 과학교실, 수요인형극장 등 유아동 프로그램 10개, 청소년&보호자 프로그램 6개, 특별 프로그램·이벤트 10개 등 다양한 프로그램을 진행했다.

  이 외에도 전화 및 문자 개입 5543건, 대면 개입 3340건, 외래 및 의료진 논의 2203건, 자원연계 1711건, 재택방문 1003건, 임종돌봄 및 사별관리 486건, 특수학교순회방문 107건 등을 포함해 총 1만6141건을 개입해 환자 및 보호자와 소통했다.

  최은화 어린이병원장은 “꿈틀꽃씨는 지난 9년간 중증희귀난치질환으로 고생하는 소아청소년 환자와 가족에게 쉼과 에너지 등을 주며 삶의 질을 높이는 데 큰 역할을 해왔다”면서 “치료 받는 소아청소년 환자에게 꿈틀꽃씨에서의 경험이 치유와 퇴원을 앞당기는 데 커다란 힘을 주는 ‘기쁨, 즐거움, 놀이’라는 이름의 또 다른 약으로 기억되길 희망한다”라고 말했다.

  한편, 꿈틀꽃씨(통합케어센터 소아완화의료팀)는 지난 3월 ‘보석구슬’이라는 동화책을 세상에 내놓았다. 사랑하는 형, 누나, 오빠, 언니, 동생, 딸, 아들과 이별한 모든 가족을 위한 동화책으로 따스하고 잔잔한 위로를 건넨다. 백혈병으로 형을 잃은 아이와 부모님의 눈에서 보석구슬이 흘러내리고, 하나둘 모인 보석구슬이 커다란 빛을 만들어 내 캄캄했던 가족의 마음이 환해지며, 결국 형은 떠났지만 반짝이는 보석구슬로 모두의 마음속에서 함께한다는 내용이 담겼다. 이 책은 꿈틀꽃씨 홈페이지에서 다운로드할 수 있다.
(*아래 동화책 파일 첨부)

동화책 보석구슬

[이미지] 동화책 '보석구슬' 표지	[이미지] 동화책 '보석구슬' 본문