서울대학교어린이병원

암, 신경퇴행성 질환, 근육 질환 등 중증 • 희귀난치 질환, 중증 뇌성마비 등 장기적인 치료를 필요로 하는 질환

중증 희귀난치 질환을 가지고 있는 소아청소년 환자와 가족은 때때로 복잡하고 불확실성이 높은 돌봄 과정에서 신체적, 심리사회적, 경제적, 영적 어려움을 경험하게 됩니다. 이런 다양한 측면의 어려움은 진단 시부터 돌봄 과정이 장기화되면서 지속되기 때문에 유럽, 미국, 일본 등의 선진국에서는 소아청소년은 중증 질환의 진단과 동시에 질병 치료를 목표로 하는 의료서비스와 함께 완화의료를 제공하고 있습니다.

서울대학교어린이병원에서 국내 최초로 개설한 소아 완화의료 클리닉에서는 의사, 간호사, 사회복지사, 심리치료사 등 전문가로 구성된 완화의료팀이 통증 및 증상 완화, 치료 방향 상담, 가족 상담, 지역 의료기관 연계, 심리정서적 지원을 제공합니다. 완화의료 팀은 기존에 치료를 제공하고 있는 의료진과 협력하여 치료 과정에서의 삶의 질을 극대화하기 위해 노력하고 있습니다.